Plus de la moitié des personnes séropositives ont plus de 50 ans. Grâce aux traitements, on peut maintenant vivre normalement avec le VIH. Mais qu’en est-il à long terme, surtout si l’on prend des traitements depuis plus de 30 ans ? On fait le point.
Beaucoup de personnes touchées par le virus du VIH n’ont pas eu la chance de vieillir, et celles et ceux qui ont vieilli ne pensaient pas forcément qu’ils iraient jusque-là. Et pourtant! Si l’enjeu a longtemps été de survivre au VIH, il est maintenant de vivre et de vieillir avec, qu’on soit séropositif depuis quatre décennies ou depuis quelques années.
Un signe qui ne trompe pas : c’est justement la thématique que l’association Aides a choisi de mettre en avant pour ses 40 ans avec une campagne dédiée (voir encadré) et le thème du prochain congrès de la Société Française de Lutte contre le sida, qui se tiendra à Biarritz du 20 au 22 novembre prochain.
Le sujet revêt d’autant plus d’importance que les personnes qui vieillissent avec le VIH sont nombreuses. Aujourd’hui, on estime qu’environ 175 000 personnes vivent avec le VIH en France. La moitié des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ont aujourd’hui plus de 50 ans. Et parmi les 5 000 contaminations environ recensées chaque année, une sur cinq concerne une personne de plus de 50 ans.
Le fait de vieillir avec le VIH pose plusieurs questions. Aujourd’hui, les traitements permettent d’avoir une espérance de vie comparable aux personnes non infectées, mais ont-ils malgré tout des effets secondaires à surveiller sur le long terme ? Les personnes infectées dans les années 80 ou 90 sont-elles plus à risque que celles qui l’ont été plus récemment ?
Sur ce dernier point Thomas, qui témoignait l’an dernier dans le podcast Sexosafe, répond par l’affirmative. C’est du moins son vécu : « aujourd’hui la vie d’un séropositif de 54 ans qui a été contaminé dans sa petite vingtaine, elle n’est pas la même que quelqu’un qui a été contaminé avant-hier. Je suis très content d’entendre que l’espérance de vie est la même. Mais quand on a un certain âge et qu’on a pris des médicaments violents et inadaptés, on a des traces. Le corps porte des traces. Donc ça veut dire qu’il y a un suivi médical beaucoup plus intense, qu’il y a des petites conneries qui se sont déclenchées à droite à gauche, que certains organes vitaux ont été touchés par des médicaments qui étaient, sinon totalement inefficaces, disons peu efficaces et toxiques. Et c’est quand même quelque chose qui est compliqué, qui demande une hygiène de vie, une certaine force. A un certain moment, je me dis « bon allez, cet examen-là je vais le faire plus tard parce que je ne vais pas en faire 5 dans le mois ». J’ai un emploi du temps médical et ça reste compliqué. Et j’ai une fatigue chronique qui est quand même très présente. »
Effectivement, on sait qu’aujourd’hui vivre avec ce virus augmente le risque de développer certaines pathologies avec l’âge. Selon le Programme commun des Nations unies sur VIH/sida Onusida, les personnes de plus de 50 ans qui vivent avec le VIH ont ainsi jusqu’à cinq fois plus de risques de développer des maladies chroniques, qu’on appelle les « comorbidités », que les séronégatifs.
José-Louis Lopez Zaragoza, médecin infectiologue à Paris et Créteil : « aujourd’hui, le VIH, ce n’est pas vraiment un souci à maîtriser. Il faut surtout se concentrer sur les comorbidités et sur comment aider les patients à bien vieillir avec le VIH. C’est une priorité à nous et c’est pour cette raison qu’on doit faire attention à pas mal de choses, on doit se diversifier, on doit être attentif aux besoins individuels de chaque patient. »
Selon l’Onusida, les comorbidités les plus fréquentes pour les porteurs du VIH sont effectivement les maladies cardiovasculaires, le diabète, les maladies rénales, les cancers. Le développement des comorbidités peut être dû au temps passé avec la maladie. Si vous avez plus de 50 ans, cet aspect-là doit être particulièrement pris en compte lors de votre bilan médical annuel. Vous pouvez également consulter votre généraliste et vous faire dépister pour détecter une éventuelle comorbidité entre deux visites de contrôle. Les personnes vivant avec le VIH de plus de 65 ans ont trois fois plus de risques que les séronégatifs de développer une comorbidité.
Parfois, explique le médecin, il faut adapter le traitement pour le VIH, que certains patients ne supportent plus forcément très bien en particulier quand ils le prennent depuis longtemps :
« on adapte, oui. Il n’y a pas énormément de recul, mais ça a été l’histoire du VIH : malheureusement on ne peut pas attendre 10 ans, pour connaître les effets secondaires pour certains nouveaux médicaments. Mais après quelques années de recul, trois ou quatre, on a déjà assez d’informations pour pouvoir mettre en place un nouveau traitement, et l’adapter par rapport aux comorbidités. Pour une patiente par exemple, il a fallu modifier les traitements pour quelque chose de beaucoup plus souple, pas une trithérapie, mais une bithérapie, faire aussi attention avec son poids, et l’accompagner dans toutes ses démarches sociales. »
Le Dr Zaragoza a d’ailleurs un message pour les personnes vivant avec le VIH depuis longtemps :
« les années à venir sont des années précieuses. Pour quelques-uns elle peuvent être difficiles et il ne faut pas se fatiguer. Au contraire, il faut se voir toujours jeune et il ne faut pas se fatiguer parce que à cet âge-là, les gens se laissent aller avec l’alcool, les tabac, la nourriture… On prend du poids et on fait beaucoup moins attention à soi. Mais non, Il faut toujours prendre soin de soi. Il faut se voir toujours en bonne santé et protéger à ce que l’on fait aujourd’hui, réfléchir et demander de l’aide pour arrêter le tabac, l’alcool, se faire dépister régulièrement pour le cancer colorectal… Il faut continuer à faire attention et surtout, toujours demander de l’aide quand il y a une augmentation du poids, quand on voit qu’il y a certaines addictions. Et il ne faut pas hésiter à se rapprocher des spécialistes. Car ils sont toujours au courant de l’actualité sur ces sujets, sur les nouveaux traitements, les nouvelles molécules. Et du coup, c’est très important de garder un contact hospitalier au moins une fois par an. L’hôpital, pour certains patients, c’est anxiogène, mais quand même, c’est le lieu où on peut trouver des spécialistes qui sont très bien placés pour adapter les traitements en cas de besoin. »
En résumé, oui, l’espérance de vie est désormais similaire que l’on soit séropositif et séronégatif. On peut vivre, aimer, danser de la même manière. Dans le premier cas, il faut juste être un peu plus vigilant sur sa santé. C’est une habitude que les personnes vivant avec le VIH ont en général prise depuis longtemps.
_________________
Pour ses 40 ans, l’association Aides a choisi de mettre en avant les personnes qui vieillissent avec le VIH. Le ton se veut résolument positif, sans mauvais jeu de mot. Sur les affiches, 4 personnes se regardent dans un miroir. Les photos sont accompagnées de ce slogan : « vieillir, ça peut faire peur. Pourtant, on ne pouvait rien vous souhaiter de plus beau. » Dans la vidéo, on peut voir que ces personnes se préparent à l’anniversaire de l’une d’entre elles.
Explications de Camille Spire, la présidente de Aides, dans un communiqué: « à travers sa campagne anniversaire, Aides choisit d’illustrer une réalité ignorée par beaucoup et synonyme de victoire dans la lutte contre le VIH/sida : aujourd’hui, une personne séropositive sous traitement peut vivre et vieillir, sans risque de transmission du VIH quand la charge virale est indétectable ». Elle poursuit : « grâce à la mobilisation des personnes concernées, de leurs proches, des soignants-es, des chercheurs-ses et des autres acteurs associatifs, nous avons désormais des traitements efficaces qui permettent aux personnes vivant avec le VIH et les hépatites de se projeter et de vieillir. Ce qui est une chance. ».