Vivre avec le VIH, c'est d'abord VIVRE ! (notre dossier décembre 2021)

JE VIS BIEN MA SÉROPOSITIVITÉ

Aujourd’hui, progrès des traitements oblige, une personne vivant avec le VIH (virus de l’immunodéficience humaine) et traitée par une combinaison d’antirétroviraux a une espérance et une qualité de vie identiques à celles d’une personne séronégative. Pris très tôt, c’est-à-dire dès l’annonce de la séropositivité, les traitements antirétroviraux permettent de rester en bonne santé le plus longtemps possible, en respectant évidemment quelques conseils élémentaires d’hygiène de vie et de bonne prise du traitement. De plus, l’avancée constante de la recherche sur le VIH, l’arrivée de nouvelles molécules antirétrovirales sur le marché, les résultats des études sur de nouveaux schémas de prise ou de nouvelles modalités d’administration permettent de simplifier le traitement et de faciliter la vie des personnes vivant avec le VIH. Il est utile de rappeler que prendre son traitement correctement ainsi que consulter son médecin traitant deux fois par an permettent de maintenir sa charge virale indétectable, de contenir la multiplication du virus et de ne pas transmettre le VIH.

J’AI UNE SEXUALITÉ ÉPANOUIE ET JE PROTÈGE MON ET/OU MES PARTENAIRES

Depuis 2008, et les travaux recherches du médecin suisse Bernard Hirschel, complétés depuis par de nombreuses études, il est désormais prouvé que les personnes vivant avec le VIH, correctement traitées et avec une charge virale indétectable, ne peuvent pas transmettre le VIH à une autre personne. En bloquant le virus et l’empêchant de se multiplier, les traitements antirétroviraux font diminuer progressivement la charge virale (ou la quantité de virus mesurée dans le sang d’une personne) en un mois à six mois après le début de l’instauration du traitement. Lorsque la charge virale descend en dessous de la valeur de 50 copies par millilitre de sang, on parle de charge virale indétectable et on considère que les risques de transmission par voie sexuelle du VIH sont inférieurs à ceux liés à l’utilisation du préservatif (les études Partner 1 et 2 n’ont constaté aucun cas de transmission en vie réelle). C’est ce que l’on nomme le TASP (pour Treatment As Prevention ou traitement comme prévention), un terme qui signifie qu’en plus de protéger des complications liées au virus du VIH, les traitements antirétroviraux empêchent de transmettre le VIH. Le préservatif, rappelons-le, protégeant contre les autres IST (chlamydia, gono, syphilis, etc.)
Cet effet supplémentaire et protecteur des antirétroviraux permet ainsi à de nombreux séropositifs d’appréhender et de vivre leur sexualité de manière plus épanouie et sereine sans risque de transmettre le virus et tout en restant en bonne santé.

JE FAIS FACE À LA SÉROPHOBIE

Être une personne vivant avec le VIH expose souvent à subir d’autrui, et même parfois de proches (ami.es, collègues de travail, membres de la famille, partenaires sexuels voire conjoint) des discriminations au quotidien - jugement, méfiance, frein à l’emploi et à l’accès aux soins, etc. - rassemblées le plus souvent sous le terme de sérophobie. La sérophobie, et ses différents modes d’expression, traduit de la part de celui ou celle qui la pratique une peur irrationnelle du VIH et de ses modes de transmission, une angoisse souvent due à une méconnaissance du fonctionnement du VIH, des progrès thérapeutiques et du quotidien des personnes vivant avec le VIH. La sérophobie peut ainsi s’exprimer de différentes manières, elle peut être institutionnelle (une banque refusant d’accorder un crédit par exemple), médicale (certains professionnels de santé rechignent à soigner les patients vivant avec le VIH) ou communautaire (subir des réflexions négatives, insultes ou rejets sur les applis de rencontre lors de l’annonce de sa séropositivité). Des discriminations qui persistent aujourd’hui, blessent profondément les personnes vivant avec le VIH et peuvent avoir des effets secondaires sur leur santé physique et morale. Il est nécessaire de rappeler que la sérophobie est considérée au niveau de la loi comme une discrimination. Toute victime de sérophobie est donc en droit d’aller porter plainte au commissariat ou à la gendarmerie. Si vous êtes victime de sérophobie sur votre lieu de travail, il est conseillé de le signaler aux ressources humaines, à l’Inspection du travail ou de saisir les Prud’hommes. Des associations de lutte contre le VIH peuvent vous conseiller et vous accompagner dans ces démarches juridiques comme vous permettre d’échanger et de partager l’expérience de personnes vivant avec le VIH qui elles aussi ont souffert de sérophobie.

JE CHOISIS DE DIRE OU PAS MA SÉROPOSITIVITÉ

Lancée en 2011 par Aides, l’association de lutte contre le Sida, la disance consiste dans le fait de dire publiquement qu’on vit avec le VIH et ce auprès de sa famille, de ses ami.es, de son conjoint ou de ses partenaires sexuels et/ou de ses collègues de travail. Un terme qui se veut l’inverse de la médisance dont souffrent beaucoup de personnes vivant avec le VIH. La disance est un acte qui demande une profonde réflexion et nécessite de se poser les bonnes questions même si on ne peut qu’encourager toute personne vivant avec le VIH à affirmer son statut sérologique tant que cela ne la met pas en danger ou en difficulté. Car il est important de libérer la parole des personnes séropositives et d’entendre leurs expériences de vie avec le virus pour mieux changer le regard général sur la maladie, aider ces personnes à mieux vivre avec, mais aussi à faciliter l’accès à la prévention en général. Comme il est hautement conseillé de prévenir son médecin traitant ou le personnel médical en cas d’hospitalisation et ce pour une meilleure prise en charge thérapeutique.
Avant toute déclaration, rappelez-vous que rendre publique sa séropositivité peut vous exposer à des regards, des réflexions et/ou des actes malveillants venant d’autrui et qu’il s’agit d’un acte qui doit se réfléchir préalablement et ne doit pas se faire à la légère. Il est donc nécessaire de se poser auparavant les bonnes questions et de penser aux conséquences éventuelles : Êtes-vous suffisamment à l’aise avec votre statut sérologique ? Vous sentez-vous prêt à le révéler à certaines personnes soigneusement choisies ou à tous et toutes ? Avez-vous mesuré les conséquences d’une telle annonce dans votre vie privée comme professionnelle ? Êtes-vous suffisamment armé pour répondre avec discernement aux questions qu’on ne manquera pas de vous poser ? La disance est une décision personnelle qui peut demander des mois ou des années de réflexion, mais surtout rien ne vous oblige à révéler votre séropositivité à un tiers si vous n’en sentez pas la nécessité.

JE POURRAIS BÉNÉFICIER DE TRAITEMENTS ALLÉGÉS

Depuis l’arrivée des premiers traitements efficaces contre le VIH il y a 25 ans, c’est-à-dire les trithérapies en 1996, les progrès de la recherche ont permis de sérieusement alléger les traitements concernant d’éventuels effets secondaires ainsi que les schémas d’administration et ce sans réduire leur efficacité. L’allègement thérapeutique, comme on le nomme, est ainsi déjà pratiqué en fonction du profil des patients vivant avec le VIH. Il peut s’agir d’allègement thérapeutique moléculaire ce qui correspond à réduire le nombre de molécules qui composent la combinaison antirétrovirale en passant de quatre molécules à deux (souvent en un seul comprimé) avec une posologie quotidienne. On peut aussi envisager un allègement thérapeutique séquentiel, soit une réduction du nombre de jours où l’on prend un antirétroviral en passant de quatre à cinq prises hebdomadaires au lieu de sept. Ces deux schémas d’allègements thérapeutiques ne sont pas recommandés pour toutes les personnes vivant avec le VIH, et il serait imprudent de s’y essayer sans en parler avec votre médecin traitant qui sera le plus à même, en fonction de votre historique avec le VIH, de votre bilan biologique et de votre traitement (tous ne peuvent pas être allégés), de décider si tel ou tel schéma de prise est envisageable dans votre propre cas. Une précaution absolument nécessaire qui a pour but principal d’éviter tout échappement thérapeutique et de favoriser l’apparition de souches du VIH résistantes au traitement que vous suivez et qui pourrait remettre en cause son efficacité. Bonne nouvelle, les progrès dans les traitements contre le VIH ne s’arrêtant jamais, la fin de l’année 2021 devrait voir l’arrivée d’une bithérapie (Cabotégravir + Rilpivirine) injectable tous les deux mois (d’autres formes injectables sont en cours d’évaluation), l’essai Duetto examine la possibilité de combiner allègement thérapeutique «séquentiel» et «moléculaire» avec une bithérapie qui serait prise quatre jours par semaine et la recherche étudie la mise au point d’implants dont la durée d’action pourrait dépasser six mois voire une année.

JE PRENDS SOIN DE MA SANTÉ

Une fois le bon traitement antirétroviral choisi en concertation avec le médecin infectiologue qui vous suit et les rendez-vous de contrôle (qui permettent de contrôler votre charge virale, votre taux de CD4 et donc l’efficacité de votre traitement) réduits à une ou deux visites par an, il est important pour les personnes vivant avec le VIH d’adopter un suivi clinique et biologique régulier. Comme par exemple d’effectuer des analyses qui vous permettront de vérifier, votre médecin traitant et vous, que votre foie et vos reins tolèrent bien le traitement instauré, de consulter un psychologue si vous avez du mal à accepter ou vivre votre séropositivité ou un sexologue si vous rencontrez des problèmes d’ordre sexuel. Il est également recommandé d’adopter une bonne hygiène de vie, de dormir suffisamment, de pratiquer une activité sportive régulière et/ou des exercices de relaxation (yoga, gymnastique douce, méditation…), d’éviter d’accumuler les excès en tous genres et d’avoir une vie sociale remplie. De plus, comme pour tout HSH (homme ayant des relations sexuelles avec des hommes) porteur ou non du virus du VIH, les traitements antirétroviraux ne protégeant pas des IST (infections sexuellement transmissibles), il est nécessaire de faire un dépistage (sang, bouche, urètre et anus) des principales IST dans les CeGIDD (Centre gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic), les centres de santé communautaire comme le 190 à Paris ou dans un laboratoire d’analyse (avec une prescription de son médecin) tous les trois mois et ce dans un souci de santé personnelle mais aussi communautaire. Histoire de tout faire pour bien vivre avec le VIH ! ■